10/07/2020 11h15
A moção foi protocolada na Agência Nacional da Vigilância Sanitária, ANVISA, pelo deputado federal Celso Maldaner.
O parlamentar pede a liberação do zolgensma, um medicamento de valor milionário que possibilita a cura das crianças acometidas pela atrofia muscular espinhal, a AME.
Conforme o deputado, hoje o remédio precisa ser importado dos Estados Unidos, a um custo de cerca de R$ 10 milhões de reais.
A luta para conseguir o valor necessário para compra do medicamento está ocorrendo na região pelas meninas Sofia Helena de Saudades e Amanda de Xanxerê.
O caso de doenças raras chega a atingir mais de 100 mil pessoas em todo Brasil.
Fonte: Portal Peperi
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