Rede Peperi

O Rede Peperi Notícias 1ª Edição do último sábado, 19, conversou com a Silvana Porte. Ela é mãe da pequena Sofia Helena, menina que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, doença que é popularmente conhecida como “AME”. Conforme Silvana, Sofia Helena possui a doença tipo um, sendo a forma mais grave da doença. Segundo ela, a família percebeu que havia algo de errado com a filha apenas aos quatro meses de idade, quando a mesma começou a ir para a creche. SILVANA contou que a diferença da filha com as outras crianças era nítido, visto que a mesma não conseguia ficar sentada e nem mexer muito as pernas.

Desde os quatro meses de idade a família buscou atendimento com uma pediatra e a mesma disse que não havia nada de anormal com a pequena Sofia Helena. A lembrança é de Silvana Porte, mãe da menina diagnosticada com AME Tipo um. Ela destacou que no final do ano passado a criança sofreu uma pneumonia e no Hospital Regional de São Miguel do Oeste começaram os encaminhamentos e a descoberta da doença. Ela ressaltou que desde então, ela e o marido estão aprendendo a lidar diariamente com essa questão de saúde da filha.

A pequena Sofia Helena realiza sessões diárias de fisioterapia e fonoaudióloga. A informação é da Silvana Porte, mãe da menina. De acordo com ela, a filha realiza o tratamento diário pelo SUS. Ela esclareceu que atualmente existem dois tipos de medicamento para crianças com AME, sendo o Spinraza que é o medicamento ofertado pelo Sistema Único de Saúde e o Zolgensma. Silvana explicou que a filha está fazendo uso desse medicamento disponível na rede pública de Saúde, porém, esclareceu que o mesmo tem a função apenas de retardar a doença, não ofertando ganhos significativos para os pacientes com a doença AME.

Outro medicamento que também é indicado é o Zolgensma. O comentário é de Silvana Porte, mãe da Sofia Helena. Ela disse que essa medicação é a mais cara do mundo e atualmente custa R$ 12 milhões. Ela agradeceu as centenas de campanhas realizadas em todo o país em prol da filha. Ela lembrou que já foram conseguidos mais de R$ 5 milhões, faltando ainda cerca de R$ 7 milhões. Silvana ressaltou que a aplicação da medicação deve ser feita antes dos dois anos de idade, sendo que após isso não é mais recomendável. Sofia Helena tem atualmente um ano e dois meses de vida.

O número de doadores para as campanhas em prol da Sofia Helena é incontável. A declaração é de Silvana Porte, mãe da pequena Sofia Helena. Ela reforçou ainda que todas as doações são de extrema importância e podem ser feitas através de várias instituições financeiras. As informações completas podem ser acessadas nas páginas oficiais da Sofia Helena tanto no Facebook quanto no Instagram.

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