Rede Peperi

Em entrevista para a Rádio Cedro, emissora da Rede Peperi, Silvana Porte, mãe da Sofia Helena que sofre de Atrofia Muscular Espinhal, disse que a expectativa é que a criança receba o Zolgensma no dia primeiro de abril. O medicamento é o mais caro do mundo, chegando a custar aproximadamente R$12 milhões.

Silvana comentou que Sofia necessitou passar por diversos exames desde quando foi contemplada com a medicação. Ela disse que na terça-feira (16), o resultado do exame mais recente havia chegado. De acordo com Silvana, este exame é chamado de AAV 9. Ele tem como objetivo detectar se o organismo da criança irá criar anticorpos ao receber o Zolgensma. Segundo ela, o resultado do exame precisa ser negativo, mostrando que a criança está apta a receber a medicação. No caso de Sofia Helena, ela poderá receber a substância.

A mãe explicou que a aplicação do medicamento acontecerá em Curitiba/PR, onde está a médica que acompanha o caso da Sofia. O remédio deverá chegar no Brasil nos próximos dias. De acordo com Silvana, a aplicação do Zolgensma tem uma duração de aproximadamente 2h e após receber a dose, Sofia Helena ficará em observação, recebendo alta logo na sequência. Os pais dela, João e Silvana, ficarão hospedados na casa de voluntários da campanha por cerca de 30 dias, devido aos exames que deverão ser realizados.

Conforme Silvana, os exercícios com fonoaudiologia e fisioterapia continuam mesmo depois de receber a medicação, além de exames diários para acompanhamento da reação do Zolgensma no corpo de Sofia Helena.