Morre Jonatas, menino portador de AME famoso por campanha solidária em SC

O menino Jonatas Openkoski morreu, aos cinco anos, nesta segunda-feira, 24, em Santa Catarina. Ele era portador da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e ficou famoso após uma campanha popular ser lançada em 2017, em Joinville.

A morte foi confirmada durante a noite em uma publicação da família na página da campanha AME Jonatas em uma rede social. Segundo os pais, o menino teve uma parada cardiorrespiratória durante a manhã.

- Nosso pequeno grande guerreiro acordou bem, sorriu, tomou seu leitinho e voltou a dormir. Dormiu o sono eterno ocasionado por uma parada cardíaca. Ele se foi, lindo, sereno, sem dor e como um anjo nos deixou - diz a publicação.

A família ainda não divulgou informações sobre o velório e sepultamento de Jonatas. Nas redes sociais, os pais afirmaram que vão se reservar por um tempo para viver o luto.

Campanha solidária foi parar na Justiça

Jonatas tinha AME de tipo 1, o mais grave dentro do quadro da doença. Em março de 2017, os pais dele iniciaram a campanha nos moldes de várias outras que começaram no país desde que o medicamento Spinraza foi lançado, no fim de 2016.

Com custo inicial de R$ 3 milhões, entre aquisição das primeiras doses e importação, o tratamento era considerado inovador por retardar os efeitos da síndrome. Durante a mobilização, o casal chegou a arrecadar mais de R$ 4 milhões, conforme a Justiça Federal.

No entanto, o caso foi parar na Justiça após uma investigação ser aberta pela Polícia Civil para apurar se houve crime de desvio e apropriação indébita dos recursos destinados à campanha. O caso ainda está em tramitação na Justiça.